Dječaku najobičniji dodir stvara rane

Bojan Blesić (14) iz Bosanske Gradiške, jedan je od hiljade oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini.

Specifičnost njegovog oboljenja je da ga boli svaki dodir, a otvorene rane na koži mogu mu stvoriti i obična garderoba, obuća, olovka kojom piše…

Blesić boluje od bulozne epidermolize, bolesti koja se javlja jednom na 20.000 rođenih i svrstava ga u kategoriju “djece leptira”.

Njegova majka Ljilja ističe da još nisu uspjeli riješiti osnovne medicinske i terapijske uvjete za sina, a ni poboljšati tešku materijalnu situaciju u kojoj žive.

CentralnoGrijanje

– Muž i ja smo nezaposleni i u nekoliko navrata smo se obraćali lokalnim vlastima da barem jednom od nas nađu posao da bismo koliko-toliko dostojno živjeli i plaćali medicinska sredstva za liječenje sina. Nažalost, niko nema sluha. Bojanovo zdravstveno stanje je promjenljivo. Njegova koža je osjetljiva poput krila leptira i zahtijeva danonoćnu brigu – ispričala je Ljilja, u povodu obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv rijetkih bolesti.

U našoj zemlji još ne postoji nacionalni registar oboljelih i oboljenja, pa se ne može govoriti o preciznom broju. U Udruženju oboljelih od rijetkih bolesti BiH ističu da to neće moći utvrditi čak i kada bude osnovan registar, jer je dijagnostika u nekim slučajevima toliko komplicirana da se oboljeli često liječe pod pogrešno postavljenim dijagnozama.

(Avaz)